大家好，我是公益摄影师蒋振东。前不久，我在湖南长沙拍摄了这样一个故事，故事的主角是一个女孩，她是湖南省首例婴儿型庞贝病宝宝，现在已经1岁5个月大了，但体重只有10斤6两。接下来，我们一起走进今天的故事：
谢英是湖南娄底人，她的老公彭欢是湖北孝感人。在我拍摄的时候，他们的女儿彭依晴，已经1岁5个月大了，但体重只有10斤6两。“从她出生后3个月的时候，身体就没有再长了。”谢英对我说，“女儿全身肌肉瘫软无力，她的运动发育迟缓，平常不仅抬不了头，也不能坐立，更不能爬行，就连呼吸也困难。”（图文蒋振东）
“为什么会是这样呢？”我问道。“因为我女儿患上的是一种罕见的“不治之症”庞贝病，她也是湖南省首例婴儿型庞贝病宝宝。目前，女儿只有头和手能稍微动动。”
年12月28日，谢英的女儿医院出生。在生产的过程中，医生发现胎心很低。“没有想到的是，我女儿一出生就出现皮肤发青发白、呼吸困难、心动过缓、新生儿休克、凝血功能异常等体征。随即进入重症监护室。次日，又医院。在住院一周后，医生建议我女儿转院。”
那段时间，谢英和老公带着医院来回奔走。在经历了3家医院、26天的全力抢救与治疗后，才终于把女儿从死神身边拉了回来。
由于疫情，他们原本要拿到的基因检测结果，也在孩子出生4个月时，才寄至家中，检测结果显示，他们的女儿是糖原贮积症II型。年6月底，他们带着女儿来到了长沙，医院，进行了酶学检查。
“医生根据检测结果，最终确诊为我女儿患的是婴儿型庞贝病，还伴有肥厚性心肌病、动脉导管未闭、心力衰竭、肝功能异常等，随时都有心脏骤停的危险。”谢英说，这种被称为“不治之症”的罕见病庞贝病，发病率为1/-，分为婴儿型和晚发型，婴儿型是这个病中致死率最高的，如不及时用药治疗，基本活不过1岁。
“在女儿被确诊为得的是这个病时，我们内心如晴天霹雳，心如刀绞，老天怎么可以对我们如此不公，将这样一个罕见病“砸向”我们的孩子。”不过，难过归难过，在现实面前，谢英和老公不得不低头面对。
在确诊女儿患的是婴儿型庞贝病之后，我总是哭着在想，我是她的妈妈，为什么不让我来替她承担这一切？
“年8月的时候，女儿病情恶化，心率骤降，长期处于昏迷状态，医院给我们下达了病危通知书。”谢英说，有人建议他们，说她女儿这个病，用药太晚了，治疗赶不上病情进展的速度，可能预后不佳，让她们做好心理准备，考虑一下生二胎吧。
“我和老公听后真是泪如雨下啊！毕竟女儿是从我身上掉下来的肉啊，从她出生的时候，我们就在竭尽全力为她奔走，现在好不容易把她从死亡线上拉回来了，我们怎么可能放弃？我们从来就没有想过放弃。”
就在谢英他们一家人绝望的时候，得到了一个对他们来说，是天大的好消息：她女儿的病，目前有药可医了。医生告诉他们，在疾病早期，或症状开始前用药，是可以基本达到正常人生活质量的。
“但是，这个药的价格极其昂贵，需每隔14天用一次药。1个10公斤的患儿每年费用超过50万元/年。而且，随着以后体重的增加药量增加，每年的费用，可高达-万元/年，而且还需终身用药。”谢英无奈的说着。
不过，即便是如此“天价”的治疗费用，对谢英来说，还是看到了希望，她的女儿还有救！在别人看来，女儿是他们的累赘，谢英却很知足：有女儿我就能当娘，女儿活着我就还是妈妈！
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